CODZIENNIE W POLSCE RODZI SIĘ 10 DZIECI Z WADĄ SERCA

Problem wrodzonych wad serca nabiera coraz większego znaczenia w dobie postępującej degradacji środowiska.
Zgodnie z ostatnimi statystykami WHO na 100 żywo urodzonych noworodków rodzi się 1 dziecko z wrodzoną wadą serca.

Na świecie około 1% dzieci rodzi się z wadami serca.
W Polsce przychodzi ich na świat dziesięcioro dziennie.
Pięcioro z nich wymaga operacji w pierwszym roku życia, w tym dwoje – w pierwszym miesiącu.
Każdego roku w Polsce rodzi się więc około 3600 dzieci z wadami serca.
Kardiochirurdzy wykonują około 2800 operacji serca, w tym około 1500 do końca 1 roku życia, a 600 w pierwszym miesiącu życia.

 

Ciekawe strony:

1)   Jesteśmy  na Facebooku.

2)   Akademia Medyczna Gdańsk

–  nowa strona Kliniki Kardilogii Dziecięcej:

http://www.kardiologiadziecieca.gumed.edu.pl/8349.html

3)   Śląskie Centrum  Chorób Serca

4)   Fundacja Dar serca w Chicago

5)   Centrum Zdrowia Dziecka 

6)   Ministerstwo Zdrowia

Przyczyny wrodzonych wad serca u noworodków

Wrodzone wady serca u noworodków powstają w okresie rozwoju zarodkowego i płodowego. Ich przyczyny są złożone i często wieloczynnikowe. 

Najczęściej wyróżnia się:

1. Czynniki genetyczne:

1. Aberracje chromosomowe (np. trisomia 21 – zespół Downa, trisomia 18 – zespół Edwardsa, monosomia X – zespół Turnera).
2. Mutacje pojedynczych genów związanych z rozwojem serca.
3. Dziedziczne zespoły genetyczne (np. zespół DiGeorge’a, zespół Noonan).

2. Czynniki środowiskowe i matczyne:

1. Infekcje wirusowe w ciąży (np. różyczka, cytomegalia).
2. Cukrzyca u matki (zwłaszcza niewyrównana).
3. Fenyloketonuria matczyna.
4. Choroby autoimmunologiczne (np. toczeń rumieniowaty układowy).
5. Ekspozycja na toksyny: alkohol (FAS), nikotyna, narkotyki.
6. Niektóre leki teratogenne (np. leki przeciwpadaczkowe, retinoidy, leki przeciwzakrzepowe jak warfaryna).

3. Czynniki mechaniczne i metaboliczne:

1. Niedotlenienie i zaburzenia krążenia łożyskowego w okresie płodowym.
2. Niedożywienie lub niedobór kwasu foliowego.

4. Czynniki wieloczynnikowe (interakcje genów i środowiska):

1. Wiele wad serca nie ma jednej konkretnej przyczyny, lecz wynika ze współdziałania predyspozycji genetycznych i czynników środowiskowych.
   
   
    Szacuje się, że w około 30% przypadków udaje się ustalić konkretną przyczynę wrodzonej wady serca, natomiast większość to wady o charakterze wieloczynnikowym i idiopatycznym.
   
   

A to przejrzysta tabela przyczyn wrodzonych wad serca u noworodków:

Grupa przyczyn	Przykłady
Genetyczne	– Aberracje chromosomowe (trisomia 21 – Down, trisomia 18 – Edwardsa, monosomia X – Turnera) – Mutacje pojedynczych genów – Zespoły genetyczne (DiGeorge’a, Noonan, Marfana)
Infekcje w ciąży	– Różyczka – Cytomegalia (CMV) – Toksoplazmoza – Wirus Coxsackie
Choroby matki	– Cukrzyca (zwłaszcza niewyrównana) – Fenyloketonuria – Toczeń rumieniowaty układowy (SLE) – Nadciśnienie tętnicze
Leki i substancje toksyczne	– Alkohol (FAS) – Nikotyna – Narkotyki (kokaina) – Leki: przeciwpadaczkowe (np. fenytoina), retinoidy, warfaryna, lit
Czynniki środowiskowe	– Promieniowanie jonizujące – Niedotlenienie płodu – Zaburzenia krążenia łożyskowego
Niedobory pokarmowe	– Niedobór kwasu foliowego – Niedożywienie matki
Wieloczynnikowe	– Interakcja predyspozycji genetycznych i czynników środowiskowych (najczęstsze)
Idiopatyczne	– Brak uchwytnej przyczyny (ok. 50–70% przypadków)

Wady wrodzone rodzaje

Rodzaje wrodzonych wad układu krążenia u noworodków można podzielić na kilka głównych grup:

1. Wady przeciekowe (shunty)

Powodują mieszanie się krwi między jamami serca lub dużymi naczyniami.

1. Ubytek przegrody międzykomorowej (VSD)
2. Ubytek przegrody międzyprzedsionkowej (ASD)
3. Przetrwały przewód tętniczy (PDA, Botalla)
4. Przetrwały otwór owalny (PFO)

2. Wady sinicze (ze zmniejszonym przepływem płucnym)

Powodują ucieczkę krwi nieutlenowanej do krążenia systemowego.

1. Tetralogia Fallota
2. Atrezja płucna
3. Atrezja trójdzielna

3. Wady sinicze (ze zwiększonym przepływem płucnym / mieszaniem krwi)

1. Przełożenie wielkich pni tętniczych (TGA)
2. Wspólny pień tętniczy (Truncus arteriosus)
3. Całkowity nieprawidłowy spływ żył płucnych (TAPVR)
4. Serce jednokomorowe (single ventricle)

4. Wady utrudniające odpływ krwi (obstrukcyjne)

1. Koarktacja aorty
2. Zwężenie cieśni aorty
3. Zwężenie zastawki aortalnej
4. Zwężenie zastawki płucnej
5. Atrezja zastawki aortalnej lub płucnej

5. Wady złożone (kompleksowe)

Łączą kilka powyższych mechanizmów:

1. Zespół niedorozwoju lewego serca (HLHS)
2. Zespół niedorozwoju prawego serca
3. Wielonaczyniowe połączenia krążeniowe

 Podział praktyczny (używany klinicznie):

1. Wady sinicze (np. tetralogia Fallota, TGA, TAPVR).
2. Wady niesinicze (np. VSD, ASD, PDA, koarktacja aorty).

 Porady  psychologiczne

Wspierające porady psychologiczne dla rodziców, którzy właśnie dowiedzieli się, że ich dziecko urodziło się z wadą serca:

1. Pozwól sobie na emocje
To naturalne, że odczuwacie szok, smutek, lęk czy nawet poczucie winy. Nie tłumcie tych uczuć – pozwolenie sobie na przeżycie emocji jest pierwszym krokiem do ich zrozumienia i oswojenia. Pamiętajcie, że nie jesteście sami w tych doświadczeniach.

2. Szukaj wsparcia profesjonalnego i społecznego

1. Psycholog dziecięcy lub terapeuta rodzinny może pomóc w radzeniu sobie z lękiem i stresem.
2. Grupy wsparcia dla rodziców dzieci z wadami serca mogą przynieść poczucie wspólnoty i wymiany doświadczeń.

3. Skup się na tym, co możecie kontrolować
Choć nie da się zmienić diagnozy, możecie aktywnie wspierać zdrowie dziecka – poprzez regularne wizyty u lekarza, odpowiednią opiekę medyczną i troskę o rozwój emocjonalny.

4. Dbajcie o siebie nawzajem
Partnerstwo w tym trudnym czasie jest kluczowe. Rozmawiajcie o swoich uczuciach, dzielcie się obawami i starajcie się znaleźć czas na wspólne odpoczywanie, nawet w małych momentach.

5. Utrzymujcie nadzieję i cele na przyszłość
Postępy w medycynie dziecięcej i chirurgii serca są ogromne. Skupienie się na małych krokach, sukcesach leczenia i rozwoju dziecka pomaga budować poczucie sprawczości i nadziei.

6. Nie wstydźcie się prosić o pomoc
Rodzina, przyjaciele i specjaliści mogą wesprzeć Was nie tylko emocjonalnie, ale też w codziennych obowiązkach. Pozwolenie sobie na wsparcie nie jest słabością – jest oznaką troski o dobro dziecka i Was samych.

Przykładowy praktyczny plan dnia dla rodziców noworodka z wadą serca, stworzony tak, by pomóc radzić sobie ze stresem, zachować równowagę emocjonalną i wspierać dziecko:

Poranny blok (7:00 – 10:00)

1. Krótka rozmowa lub wspólny moment z partnerem – 5–10 minut, by sprawdzić, jak się czujecie i zaplanować dzień.
2. Opieka nad dzieckiem – karmienie, przewijanie, mierzenie parametrów zaleconych przez lekarza.
3. Krótka chwila dla siebie – np. ciepła kawa, kilka głębokich oddechów, 5 minut medytacji lub prostych ćwiczeń rozciągających.

Przedpołudniowy blok (10:00 – 13:00)

1. Sprawdzenie zaleceń medycznych – notowanie obserwacji, pytań do lekarza, pomiar tętna i wagi dziecka, jeśli jest zalecany.
2. Krótki spacer lub kontakt z naturą – nawet 10–15 minut na świeżym powietrzu poprawia nastrój i redukuje stres.
3. Wsparcie społeczne – szybki telefon lub wiadomość do rodziny/grupy wsparcia, by podzielić się doświadczeniami.

Popołudniowy blok (13:00 – 17:00)

1. Odpoczynek i sen dziecka – wykorzystaj ten czas na regenerację: drzemka, relaks, krótka medytacja.
2. Zadania praktyczne w domu – pranie, przygotowanie posiłku, ale w małych, kontrolowanych porcjach, by nie czuć przytłoczenia.
3. Zapisz swoje emocje – kilka minut w dzienniku o tym, co czujesz, co przyniosło ulgę, co było trudne.

Wieczorny blok (17:00 – 21:00)

1. Czas z dzieckiem – kąpiel, przytulanie, czytanie lub spokojna zabawa wspierająca rozwój dziecka.
2. Rozmowa z partnerem – omówienie dnia, podzielenie się obawami i sukcesami.
3. Wieczorna rutyna dla rodziców – ciepły prysznic, chwila relaksu, muzyka, krótka medytacja.

Nocny blok (21:00 – 7:00)

1. Rotacyjna opieka – jeśli to możliwe, dzielcie się nocnymi karmieniami i monitorowaniem dziecka, by każdy miał czas na sen.
2. Krótka technika oddechowa lub afirmacja przed snem – np. „Robię wszystko, co mogę, a moje dziecko czuje moją miłość”.

Dodatkowe wskazówki

1. Planowanie w małych krokach – nie oczekujcie, że wszystko będzie idealne.
2. Podział obowiązków – każdy rodzic ma jasno wyznaczone zadania, by zmniejszyć poczucie przytłoczenia.
3. Sygnalizowanie stresu – jeśli czujesz, że emocje Cię przytłaczają, przerwij zadanie i skorzystaj z techniki oddechowej lub krótkiej przerwy.
4. Wsparcie zewnętrzne – korzystaj z pomocy rodziny, przyjaciół lub grup wsparcia nawet w drobnych codziennych czynnościach.